Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


EPILEPSIE

Epilepsie is een symptoom, een uiting van een tijdelijke stoornis in de elektrische activiteit van de hersenen. De aandoening kan door verschillende oorzaken tot uiting komen, bijvoorbeeld hersenbeschadiging ten gevolge van ongeval, hersenbloeding, zuurstoftekort, geboorteletsel of erfelijke factoren. In 50% van de gevallen is de oorzaak onbekend. De meest gekende vormen van epileptische aanvallen zijn: de absence (korte afwezigheid), de tonisch-clonische aanval (de grote aanval, de meest opvallende vorm die gepaard gaat met bewusteloosheid, kramptoestand en schokkende bewegingen) en de psychomotorische aanvallen.


CONTACTGROEP VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET EPILEPSIE EN BELANGSTELLENDEN

Werking: Sedert 1980 komen ouders samen om bepaalde onderwerpen te bespreken, informatie op te doen, ervaringen uit te wisselen, mekaar te ontmoeten en te steunen. Deze groep richt zich tot ouders van kinderen met epilepsie en organiseert informatievergaderingen en praatnamiddagen. De vereniging besteedt bijzondere aandacht aan emotionele problemen; het aanvaarden en verwerken dat je kind epilepsie heeft en hoe je daarmee omgaat. Ze wil vooroordelen ten opzichte van epilepsie wegwerken en epilepsie sociaal meer aanvaard maken. Tevens wordt er informatie verspreid via het tijdschrift 'Epikrant', een uitgave van de Vlaamse contactgroepen voor epilepsie (driemaandelijks).

p/a Vlaamse Liga tegen Epilepsie - Lies Coudenys
Langestraat 113, 8000 BRUGGE
Tel: 050/34.24.24
Bereikbaarheid: kantooruren
e-mail: westvlaanderen@epilepsieliga.be

DE MARETAK

Werking: De Maretak wil epilepsie beter gekend en sociaal meer aanvaard maken door informatie te verstrekken via het organiseren van voordrachten en infonamiddagen en via het inrichten van contactvergaderingen. De vereniging wil epilepsiepatiŽnten met elkaar in contact brengen, onderlinge steun en hulp stimuleren en mogelijkheden creŽren tot het uitwisselen van ervaringen.

De Maretak richt zich zowel naar volwassenen als naar kinderen. Samen met andere epilepsiegroepen wordt een gemeenschappelijk driemaandelijks tijdschriftje uitgegeven, de 'Epikrant'.

Gwen Maris
Vaartkom 31 verdiep 6, 3000 LEUVEN
Tel: 016/85.79.79
e-mail: vlaamsbrabant@epilepsieliga.be

EPILEPSIE-CONTACTGROEP IKAROS vzw

Werking: Vzw Ikaros staat open voor ouders van kinderen met epilepsie, mensen met epilepsie, hun familie en alle geÔnteresseerden. Ikaros wil vooral epilepsie beter gekend en sociaal meer aanvaard maken door informatie te verstrekken, contactvergaderingen te organiseren, publicaties te verzorgen en via de media epilepsie in een juister daglicht te plaatsen. Een even belangrijke doelstelling is altijd beschikbaar te zijn voor mensen die nood hebben aan contact met lotgenoten, hun verhaal of problemen eens willen vertellen of meer informatie willen over epilepsie. Er wordt documentatie en nuttige informatie doorgegeven aan geÔnteresseerden en aan mensen die direct met epilepsie geconfronteerd worden. De contactpersonen van Ikaros proberen altijd bereikbaar te zijn, ook 's avonds en tijdens het weekend voor mensen die nood hebben aan een gesprek. Zij willen samenwerken met alle mensen en organisaties die hulp kunnen bieden bij epilepsie.

Op open vergaderingen en praatnamiddagen (viermaal per jaar) wordt een bepaald thema belicht waarbij de aanwezigen vragen kunnen stellen. Leden ontvangen telkens een persoonlijke uitnodiging voor de bijeenkomsten. De Ikaros-jongerenwerking is er voor kinderen en jongeren uit heel Vlaanderen. Er is een jongerengroep voor jongeren met epilepsie tussen de 15 en 25 jaar, en een kinderwerking voor kinderen van 6 tot en met 14 jaar. De activiteiten worden georganiseerd parallel met de informatieve bijeenkomsten vier keer per jaar. In het 'praatcafť' kunnen ouders, mensen met epilepsie, hun partners en familieleden terecht voor informatie en een gesprek. Er kunnen ook ouderpraatgroepen worden gevormd. Samen met andere epilepsiegroepen wordt een gemeenschappelijk tijdschrift uitgegeven, de Epikrant (driemaandelijks). In samenwerking met de provinciale afdeling van de Liga tegen Epilepsie worden door Ikaros regelmatig voordrachten met videofilm gegeven voor scholen, verenigingen, instellingen, enzovoort. Er is een uitvoerige lijst van beschikbare informatiefolders en brochures te bekomen op het secretariaat.

Deze vereniging is lid van Radiorg.be, nationale alliantie voor zeldzame ziekten. Radiorg.be overkoepelt een 50-tal Belgische verenigingen van patiŽnten die lijden aan een zeldzame ziekte. Ook individuele patiŽnten waarvoor nog geen vereniging bestaat en ieder die meeijvert voor de doelstellingen is welkom bij deze alliantie.
Meer info: www.RaDiorg.beĖ de stem van mensen met zeldzame ziekten in BelgiŽ.

Rosanne Blomme-Dorme
Veeweg 74, 9940 EVERGEM
Tel: 09/258.09.50
Fax: 09/258.20.45
Bereikbaarheid: 24/24 uur; met antwoordapparaat bij afwezigheid waarop opgave van een onmiddellijk te bereiken persoon
e-mail: ikaros@skynet.be
Website: www.epilepsiegroep-ikaros.be

EPILEPSIE-CONTACTGROEP LIMBURG vzw

Werking: Epilepsie-Contactgroep Limburg vzw werd in 1981 opgericht met als doel samen met lotgenoten de problematiek rond het verschijnsel epilepsie bespreekbaar en leefbaar te maken. Dit gebeurt door maandelijkse praatavonden die doorgaan in een gemoedelijke sfeer waar iedereen zijn/haar verhaal kan doen of waar men eens gewoon kan komen luisteren. Deze maandelijkse vergaderingen kunnen gaan over diverse thema's zoals anti-epileptica, psychosociale aspecten van epilepsie, leren en gedrag bij kinderen met epilepsie, het rijbewijs enzovoort. Daarnaast zijn er ook informatieve avonden rond het thema epilepsie en worden er geregeld samen met familie en vrienden uitstappen gepland.

In samenwerking met de andere epilepsiegroepen wordt de 'Epikrant' uitgegeven en werkt men nauw samen met de Limburgse afdeling van de Vlaamse Liga tegen Epilepsie.

p/a Epicentrum - Roel Smeets
Pater Valentinuslaan 32, 3500 HASSELT
Tel: 011/22.30.10
Bereikbaarheid: kantooruren. Na kantooruren kan men contact nemen met Erwin Theuwissen: 011/54.20.80; erwin.theuwissen@skynet.be
e-mail: limburg@epilepsieliga.be
Website: http://epilepsiegroep-limburg.be

KLIMOP-CONTACTGROEP vzw

Werking: De contactgroep Klimop vzw richt zich tot mensen (jong en oud) met epilepsie, ouders en belangstellenden. Deze groep organiseert regelmatig informatie- en contactvergaderingen. De groep wil epilepsie meer bekendheid geven en de patiŽnten informeren over de problematiek. De vereniging wil helpen bij het leren aanvaarden en verwerken van epilepsie en wil de betrokkenen en hun familieleden uit hun isolement halen. Er zijn een viertal samenkomsten per jaar en er worden ook een aantal activiteiten georganiseerd. De groep geeft samen met andere epilepsiegroepen de Epikrant uit (driemaandelijks) en verdeelt folders en uitgebreide brochures aan scholen, organisaties, intermediairen en alle andere belangstellenden. Er is ook video- en DVD-materiaal beschikbaar over de diverse facetten van epilepsie.
De contactgroep Klimop werkt nauw samen met de Antwerpse afdeling van de Vlaamse Liga tegen Epilepsie en het Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg VAGGA.

Katrien Van Den Bosch / Epilepsiewerking en GGZ VAGGA
BelgiŽlei 147 A, 2018 ANTWERPEN
Tel: 03/256.91.20
e-mail: antwerpen@epilepsieliga.be

URANUS, CONTACTGROEP VOOR MENSEN MET EPILEPSIE EN BELANGSTELLENDEN

Werking: Uranus is ontstaan in 1983 in samenwerking met de Liga tegen Epilepsie. De doelstellingen zijn voornamelijk de onwetendheid en vooroordelen rond epilepsie wegwerken, informatie doorgeven aan mensen die niet direct met epilepsie geconfronteerd worden en lotgenoten met elkaar in contact brengen om ervaringen uit te wisselen en onderlinge steun mogelijk te maken.

'Uranus' richt zich vooral naar volwassenen met epilepsie en is actief in de provincie West-Vlaanderen. Ook belangstellenden zijn welkom. Jaarlijks worden er drie contactnamiddagen georganiseerd telkens op zaterdagnamiddag, waarvoor de leden telkens een persoonlijke uitnodiging krijgen. Dit kunnen informatievergaderingen zijn rond bepaalde onderwerpen (medicatie, autorijden en epilepsie, sport en epilepsie enzovoort) of praatnamiddagen waarop eigen ervaringen kunnen worden uitgewisseld. In samenwerking met andere epilepsiegroepen geven zij de 'Epikrant' uit (viermaal per jaar); folders kunnen bekomen worden bij de Liga tegen Epilepsie West-Vlaanderen.

Vincent Storms
Plein 2 bus 36, 8500 KORTRIJK
Tel: 056/22.89.42
Bereikbaarheid: 9-12 uur
e-mail: info@epilepsiegroep-uranus.be
Website: www.epilepsiegroep-uranus.be

VLAAMSE LIGA TEGEN EPILEPSIE vzw

Werking: De grote doelstellingen van de Liga zijn: hulpverlening aan mensen met epilepsie en hun omgeving; informatie en voorlichting over epilepsie verstrekken en het ondersteunen van de zelfhulpgroepen rond epilepsie. Ook het inlichten van de overheid en het behartigen van de belangen van mensen met epilepsie en het bevorderen en steunen van onderzoek over alle aspecten van epilepsie behoren tot de doelstellingen. De Liga wil hulp bieden indien epilepsie problemen oplevert bij bijvoorbeeld de beroepskeuze, de werkgever, de school, de administratie, gezin of omgeving. Wie vragen heeft of het moeilijk heeft om de diagnose te verwerken en met een aantal aanpassingen moet leven kan hierover komen praten. Er zijn enkele specifieke diensten: een speciale verzekering voor burgerlijke aansprakelijkheid en lichamelijke ongevallen van de epilepsiepatiŽnt, een adviescommissie voor raming van met epilepsie verbonden risico's en een roze kaart met informatie voor eerste hulp bij een aanval om bij de identiteitskaart te voegen. De Liga beschikt over een documentatiecentrum en wil zorgen voor een ruime verspreiding van informatie door middel van folders, brochures, films en voordrachten. Wie op zoek is naar sociale of psychologische begeleiding of therapie of naar een contactgroep waar men met lotgenoten kan praten, kan bij de Liga terecht.

Nationaal secretariaat / Hilde Cnudde
Residentie Servaes / Martelaarslaan 204B, 9000 GENT
Tel: 09/235.74.89
Fax: 09/233.35.89
Bereikbaarheid: kantooruren (9-17 uur)
e-mail: vle@epilepsieliga.be
Website: www.epilepsieliga.be
Memo: site voor jongeren: www.jongerenepilepsie.be

Afdelingen / Regionale contactpersonen

  • ANTWERPEN
  • BRABANT (VLAAMS)
    • Afdeling Vlaams-Brabant / Gwen Maris
      Vaartkom 31 verdiep 6, 3000 LEUVEN
      Tel: 016/85.79.79
      Bereikbaarheid: kantooruren
      e-mail: vlaamsbrabant@epilepsieliga.be
  • LIMBURG
    • Afdeling Limburg / Roel Smeets
      Pater Valentinuslaan 32, 3500 HASSELT
      Tel: 011/22.30.10
      Bereikbaarheid: kantooruren
      e-mail: limburg@epilepsieliga.be
  • OOST-VLAANDEREN
    • Afdeling Oost-Vlaanderen / Claudine Van Daele
      Bernard Spaelaan 141, 9000 GENT
      Tel: 09/222.04.04
      Bereikbaarheid: kantooruren
      e-mail: oostvlaanderen@epilepsieliga.be
  • WEST-VLAANDEREN