Epilepsie is een symptoom, een uiting van een tijdelijke stoornis in de elektrische activiteit van de hersenen. De aandoening kan door verschillende oorzaken tot uiting komen, bijvoorbeeld hersenbeschadiging ten gevolge van ongeval, hersenbloeding, zuurstoftekort, geboorteletsel of erfelijke factoren. In 50% van de gevallen is de oorzaak onbekend. De meest gekende vormen van epileptische aanvallen zijn: de absence (korte afwezigheid), de tonisch-clonische aanval (de grote aanval, de meest opvallende vorm die gepaard gaat met bewusteloosheid, kramptoestand en schokkende bewegingen) en de psychomotorische aanvallen.
CONTACTGROEP VOOR OUDERS VAN KINDEREN MET EPILEPSIE EN BELANGSTELLENDENWerking: Sedert 1980 komen ouders samen om bepaalde onderwerpen te bespreken, informatie op te doen, ervaringen uit te wisselen, mekaar te ontmoeten en te steunen. Deze groep richt zich tot ouders van kinderen met epilepsie en organiseert informatievergaderingen en praatnamiddagen. De vereniging besteedt bijzondere aandacht aan emotionele problemen; het aanvaarden en verwerken dat je kind epilepsie heeft en hoe je daarmee omgaat. Ze wil vooroordelen ten opzichte van epilepsie wegwerken en epilepsie sociaal meer aanvaard maken. Tevens wordt er informatie verspreid via het tijdschrift 'Epikrant', een uitgave van de Vlaamse contactgroepen voor epilepsie (driemaandelijks).
p/a Vlaamse Liga tegen Epilepsie - Lies Coudenys DE MARETAKWerking:
De Maretak wil epilepsie beter gekend en sociaal meer aanvaard maken door informatie te verstrekken via het organiseren van voordrachten en infonamiddagen en via het inrichten van contactvergaderingen. De vereniging wil epilepsiepatiënten met elkaar in contact brengen, onderlinge steun en hulp stimuleren en mogelijkheden creëren tot het uitwisselen van ervaringen.
Mireille Vandervorst EPILEPSIE-CONTACTGROEP IKAROS vzwWerking:
Vzw Ikaros staat open voor ouders van kinderen met epilepsie, mensen met epilepsie, hun familie en alle geïnteresseerden. Ikaros wil vooral epilepsie beter gekend en sociaal meer aanvaard maken door informatie te verstrekken, contactvergaderingen te organiseren, publicaties te verzorgen en via de media epilepsie in een juister daglicht te plaatsen. Een even belangrijke doelstelling is altijd beschikbaar te zijn voor mensen die nood hebben aan contact met lotgenoten, hun verhaal of problemen eens willen vertellen of meer informatie willen over epilepsie. Er wordt documentatie en nuttige informatie doorgegeven aan geïnteresseerden en aan mensen die direct met epilepsie geconfronteerd worden. De contactpersonen van Ikaros proberen altijd bereikbaar te zijn, ook 's avonds en tijdens het weekend voor mensen die nood hebben aan een gesprek. Zij willen samenwerken met alle mensen en organisaties die hulp kunnen bieden bij epilepsie.
Rosanne Blomme-Dorme EPILEPSIE-CONTACTGROEP LIMBURG vzwWerking:
Epilepsie-Contactgroep Limburg vzw werd in 1981 opgericht met als doel samen met lotgenoten de problematiek rond het verschijnsel epilepsie bespreekbaar en leefbaar te maken. Dit gebeurt door maandelijkse praatavonden die doorgaan in een gemoedelijke sfeer waar iedereen zijn/haar verhaal kan doen of waar men eens gewoon kan komen luisteren. Deze maandelijkse vergaderingen kunnen gaan over diverse thema's zoals anti-epileptica, psychosociale aspecten van epilepsie, leren en gedrag bij kinderen met epilepsie, het rijbewijs enzovoort. Daarnaast zijn er ook informatieve avonden rond het thema epilepsie en worden er geregeld samen met familie en vrienden uitstappen gepland.
p/a Epicentrum - Jean-Claude Vroman KLIMOP vzwWerking:
Klimop vzw richt zich tot mensen (jong en oud) met epilepsie, ouders en belangstellenden. Deze groep organiseert regelmatig informatie- en contactvergaderingen. De groep wil epilepsie meer bekendheid geven en de patiënten informeren over de problematiek. De vereniging wil helpen bij het leren aanvaarden en verwerken van epilepsie en wil de betrokkenen en hun familieleden uit hun isolement halen. Er zijn een viertal samenkomsten per jaar en er worden ook een aantal activiteiten georganiseerd. De groep geeft samen met andere epilepsiegroepen de Epikrant uit (driemaandelijks) en verdeelt folders en uitgebreide brochures aan scholen, organisaties, intermediairen en alle andere belangstellenden. Er is ook video- en DVD-materiaal beschikbaar over de diverse facetten van epilepsie.
Chantal Driesen URANUS, CONTACTGROEP VOOR MENSEN MET EPILEPSIE EN BELANGSTELLENDENWerking:
Uranus is ontstaan in 1983 in samenwerking met de Liga tegen Epilepsie. De doelstellingen zijn voornamelijk de onwetendheid en vooroordelen rond epilepsie wegwerken, informatie doorgeven aan mensen die niet direct met epilepsie geconfronteerd worden en lotgenoten met elkaar in contact brengen om ervaringen uit te wisselen en onderlinge steun mogelijk te maken.
Vincent Storms VLAAMSE LIGA TEGEN EPILEPSIE vzwWerking: De grote doelstellingen van de Liga zijn: hulpverlening aan mensen met epilepsie en hun omgeving; informatie en voorlichting over epilepsie verstrekken en het ondersteunen van de zelfhulpgroepen rond epilepsie. Ook het inlichten van de overheid en het behartigen van de belangen van mensen met epilepsie en het bevorderen en steunen van onderzoek over alle aspecten van epilepsie behoren tot de doelstellingen. De Liga wil hulp bieden indien epilepsie problemen oplevert bij bijvoorbeeld de beroepskeuze, de werkgever, de school, de administratie, gezin of omgeving. Wie vragen heeft of het moeilijk heeft om de diagnose te verwerken en met een aantal aanpassingen moet leven kan hierover komen praten. Er zijn enkele specifieke diensten: een speciale verzekering voor burgerlijke aansprakelijkheid en lichamelijke ongevallen van de epilepsiepatiënt, een adviescommissie voor raming van met epilepsie verbonden risico's en een roze kaart met informatie voor eerste hulp bij een aanval om bij de identiteitskaart te voegen. De Liga beschikt over een documentatiecentrum en wil zorgen voor een ruime verspreiding van informatie door middel van folders, brochures, films en voordrachten. Wie op zoek is naar sociale of psychologische begeleiding of therapie of naar een contactgroep waar men met lotgenoten kan praten, kan bij de Liga terecht.
Nationaal secretariaat / Hilde Cnudde Afdelingen / Regionale contactpersonen
|