Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:

AMYOTROFISCHE LATERALE SCLEROSE

Amyotrofische Laterale Sclerose, afgekort ALS, is een vrij zeldzame ziekte van de motorische neuronen (zenuwcellen) en dus niet in de eerste plaats een spierziekte. Toch kwijnen de spieren weg waardoor het bij uitstek een voorbeeld is van een neuro-musculaire aandoening (zenuw-spierziekte). De diagnose gebeurt door een neuroloog nadat allerlei onderzoeken hebben aangetoond dat het geen andere neuro-musculaire aandoening betreft. Het eerste verschijnsel van ALS zal afhangen van welke zenuwcellen ziek zijn. De meest voorkomende verschijnselen bij ALS zijn: vermoeidheid, krampen en stijfheid, zwakke en dunne spieren, moeilijkheden met spreken, kauwen en slikken, moeilijkheden met ademen, spiertrekkingen, dwangmatig huilen en lachen, progressiviteit van de verschijnselen. Hoe de ziekte voor de individuele patiënt evolueert, is moeilijk te voorspellen. Rilutek, een medicament met een beperkt levensverlengend effect, wordt terugbetaald door de ziekteverzekering. De symptomatische behandeling verbetert gestaag.

Zie ook: NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN OF SPIERZIEKTEN

ALS-LIGA BELGIE vzw

Werking: De Belgische ALS-Liga werd in februari 1995 opgericht om
- steun te verlenen aan mensen die op één of andere wijze betrokken zijn bij de ziekte, en hen via contactadressen, de nieuwsbrief (het contactblad voor leden) en de organisatie van een jaarlijkse contactdag informatie te verschaffen over: de ziekte, de dagdagelijkse verzorging, tegemoetkomingen bij aanpassingswerken aan woning en/of wagen, de beschikbare hulpmiddelen, fiscale voorzieningen voor patiënten
- de belangen van mensen die leven met ALS te verdedigen t.o.v. de bevoegde overheid
- de publieke opinie te sensibiliseren voor de ALS-problematiek.

Het lidmaatschap is gratis. Drie tot viermaal per jaar is er een ledenvergadering of ontmoetingsweekend; maandelijks een bestuursvergadering. Voor een gesprek kunnen ALS'ers en hun gezin terecht bij 'contactpersonen' die zelf met ALS te maken hebben als patiënt, als verzorger of als gewezen verzorger. Voor de leden wordt een driemaandelijkse nieuwsbrief verspreid. Via het secretariaat kan men info aanvragen: teksten voor mensen die recent de diagnose te horen kregen, teksten over specifieke problemen waar ALS'ers mee te maken kunnen krijgen (verlammingen van de ledematen, voeding), een brochure voor kinderen, informatie over mogelijke tegemoetkomingen, over de keuze van hulpmiddelen. Voor huisartsen is er een 'Artsenklapper'. Ook paramedici kunnen brochures aanvragen (momenteel uitsluitend Engels- of Franstalige). De uitleendienst bezorgt gratis hulpmiddelen aan mensen met ALS die daar nood aan hebben o.a. elektrische rolwagens en communicatieapparatuur.

Evy Reviers
Kapucijnenvoer 33 bus 1, 3000 LEUVEN
Tel: 016/23.95.82
Bereikbaarheid: maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9 tot 16 uur, woensdag gesloten. Langskomen is altijd op afspraak. Coördinator: Mia Mahy: 0496/46.28.02
e-mail: info@alsliga.be
Website: www.alsliga.be
Memo: tweede mailadres: secretariaat@alsliga.be