Het Bardet-Biedl en Laurence-Moon syndroom zijn twee zeldzame aandoeningen. Beide zijn erfelijk en vertonen opvallend gelijklopende kenmerken, waardoor ze jarenlang als één en dezelfde aandoening werden beschouwd. Als je kind geboren wordt met meer dan vijf tenen en/of vingers en de arts verwijst je kind door naar een oogarts rijzen de eerste vragen bij de ouders. Wat heeft dat extra teentje/vingertje met het zicht van mijn kind te maken? Een netvliesafwijking wordt vastgesteld. Overgewicht blijkt ondanks gedisciplineerde inspanningen nauwelijks onder controle te houden. Vaak duiken ook andere problemen zoals leermoeilijkheden op bij het opgroeien.
BARDET-BIEDL OUDERCONTACT (BBOC)
Werking:
Op elke leeftijd rijzen er andere vragen en problemen die verwerkt moeten worden door de ouders, de kinderen maar ook door de andere kinderen binnen het gezin, familie en kennissen. De kinderen zijn verschillend, maar hebben veel gemeenschappelijk. Tot heden zijn in België geen patiënten gekend met het Laurence-Moon syndroom.
Marc en Chris Van Liefferinge-Perdieus |