Het syndroom van Beckwith-Wiedemann is een aangeboren aandoening, met een tot op heden ongekende oorzaak. De meest in het oog springende symptomen zijn: een hoog geboortegewicht, vaak navelbreuk bij de geboorte, een grote, dikke en soms lange tong waardoor de baby moeilijk kan drinken. Naast deze symptomen kunnen soms andere symptomen merkbaar zijn zoals spiertrekkingen, hemihypertrofie (de ene helft van het lichaam is sterker ontwikkeld) en vergrote inwendige organen. De geestelijke en lichamelijke ontwikkeling verloopt vrijwel normaal.
BELANGENVERENIGING BECKWITH-WIEDEMANN SYNDROOM (BWS)
Werking: Deze vereniging staat open voor Nederlandse en Belgische families, gezien het relatief weinig voorkomen van het syndroom. De vereniging wil informatie verschaffen aan ouders van BWS-kinderen, aan BWS'ers zelf, aan specialisten die verantwoordelijk zijn voor de behandeling van BWS-symptomen, aan ziekenhuizen, aan andere gezondheidsinstellingen en overige geïnteresseerden. Men wil lotgenoten de kans bieden ervaringen uit te wisselen, zowel telefonisch als schriftelijk. Op de bijeenkomsten (tweemaal per jaar in Nederland en jaarlijks in België) komen medische, praktische en emotionele aspecten aan bod. Ten slotte wil de vereniging het onderzoek bevorderen op vlak van het ontstaan, vroegtijdige ontdekking en behandeling van het BWS
Fam. Frère |