Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


CHARCOT-MARIE-TOOTH

De ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) of algemeen Heriditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën (HMSN) is een langzaam progressieve en familiaal voorkomende spieraandoening. Door defecten in het perifere zenuwstelsel ontvangen spieren minder zenuwprikkels waardoor deze spieren in kracht en omvang verminderen (atrofiëren). De eerste moeilijkheden beginnen aan ledematen die het verst van de ruggegraat gelegen zijn. Tenen, voeten en onderbenen, later de handen. Orthopedisch schoeisel, arthrodese kokers, speciaal eetgerei, braces voor enkels en knieën kunnen het leven al een heel stuk veraangenamen. Later kunnen eventueel het looprek en de rolstoel in aanmerking komen.


Zie ook: NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN OF SPIERZIEKTEN


vzw CHARCOT-MARIE-TOOTH BELGIE (CMT België vzw)

Werking: De groep wil de belangen van haar leden behartigen door:
1. het leggen en instandhouden van contacten tussen mensen met C.M.T.
2. een eigen driemaandelijks tijdschrift
3. het stimuleren van onderzoek, zowel nationaal als internationaal
4. informatie verstrekken betreffende schoeisel en andere mogelijke aanpassingen
5. het wekken van belangstelling van personen, instellingen en overheid voor deelname in wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot C.M.T.
6. het organiseren van studie- en contactdagen
7. aansluiten bij buitenlandse zusterorganisaties om alzo verkregen informatie door te geven
8. schrijven van een voorlichtingsbrochure ten behoeve van patiënten, medici, paramedici en maatschappelijke hulpverleners.

Miranda Janssen
Grenenbosweg 3, 3650 DILSEN-STOKKEM
Tel: 089/75.43.65
e-mail: info@charcot-marie-tooth.be
Website: www.charcot-marie-tooth.be