Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


DOWNSYNDROOM

Bij aanmaak van geslachtscellen kan er wel eens een fout optreden. De geslachtscel krijgt dan niet 23 chromosomen, maar bijvoorbeeld 22 of 24 chromosomen. Als dan de foute geslachtscel samensmelt met de andere geslachtscel, ontstaan er meer of minder chromosomen. Een voorbeeld van een vermeerdering van deze chomosomen is het syndroom van Down. Bij het syndroom van Down is er sprake van trisomie 21, dit houdt in dat er drie (tri) chromosomen (somie) 21 aanwezig zijn.
Mensen met downsyndroom hebben enkele karakteristieke uiterlijke kenmerken, waardoor zij meestal duidelijk herkenbaar zijn. Op medisch gebied kunnen zich de nodige problemen voordoen. Zo wordt bijna de helft van hen geboren met een hartafwijking, die overigens in vele gevallen operatief te behandelen is. Preventief geneeskundig onderzoek door artsen of therapeuten die veel kinderen met downsyndroom zien is van groot belang. Door eventuele problemen met de gezondheid vroegtijdig te behandelen zijn de kansen op een goede gezondheid en een betere levensverwachting sterk toegenomen.
Kinderen met downsyndroom ontwikkelen zich trager dan andere kinderen, zowel lichamelijk als verstandelijk. Er is echter een grote variatie in wat ze kunnen bereiken. Niet alleen hun aanleg, maar vooral ook de mogelijkheden die hen geboden worden in hun omgeving spelen daarbij een belangrijke rol.


DOWNSYNDROOM VLAANDEREN

Werking: Vanuit Inclusie Vlaanderen (vroeger: Vlaamse Vereniging voor Hulp aan Verstandelijk Gehandicapten) werd in 1994 de Stuurgroep Downsyndroom opgericht. Sinds 2002 bestaat deze werking autonoom onder de naam Downsyndroom Vlaanderen. De stuurgroep is samengesteld uit ouders van een kind met het downsyndroom en kent een regionale spreiding.

Downsyndroom Vlaanderen is er voor kinderen en volwassenen met DS, hun familie en betrokkenen. Daarnaast wil de groep ook een brug slaan naar hulpverleners, (para)medici, wetenschappers, beleids- en mediamakers. Er bestaat al een intensieve samenwerking met de Vlaamse Vereniging voor Kindergeneeskunde, en andere medici.

Voor borelingen met het syndroom en hun ouders ontwikkelde de vereniging een gratis welkomstpakket met handige informatie over kinderen met DS en enkele leuke aanvullingen voor de eerste levensdagen en ook rond de eerste levensvragen. De contactouders of het secretariaat kunnen u hieraan helpen. Sinds november 2007 brengt Downsyndroom Vlaanderen ook 'de Downpas' uit - een handig boekje met belangrijke adviezen voor de goede opvolging van het kind, zowel voor de ouders als voor de begeleiders. Naast het verschaffen van praktische info organiseren de verschillende provincies ook tal van ontmoetings- en informatie-avonden. Op de website en in het tijdschrift Tripliek vindt men de agenda voor Vlaanderen of per provincie.

Sint-Martinusstraat 14, 2550 KONTICH
Tel: 0473/88.99.48
e-mail: secretariaat@downsyndroom.eu
Website: www.downsyndroom.eu
Memo: extra e-mailadressen:
voor algemene info: info@downsyndroom.eu; voor vragen over lidmaatschap: ledenadministratie@downsyndroom.eu; voor vragen aan het documentatiecentrum, de literatuurlijst of voor bestellingen: claessensfam@skynet.be

Afdelingen / Regionale contactpersonen

  • ANTWERPEN
    • Anne Eeckels
      Sint-Martinusstraat 14, 2550 KONTICH
      Tel: 0475/714.339
      e-mail: info@bitsnbites.be
  • BRABANT (VLAAMS)
  • LIMBURG
    • Christel de Vries en Allard Claessens
      Zandstraat 84, 3500 HASSELT
      Tel: 011/23.27.96
      Tel: 0473/888.401
      e-mail: claessensfam@skynet.be
  • OOST-VLAANDEREN
    • Thomas Penneman en Hilde Verstraeten
      Canteclaerstraat 28, 9111 BELSELE
      Tel: 0473/889.948
      e-mail: thomas.penneman@pandora.be
    • Mieke Leroy
      Luchterenkerkweg 171, 9031 DRONGEN
      Tel: 09/236.39.13
  • WEST-VLAANDEREN
    • Kurt Devos
      A. Rodenbachlaan 7, 8530 HARELBEKE
      Tel: 056/70.53.56
      Tel: 0473/899.931
      e-mail: kurt_devos@skynet.be