Ectodermale Dysplasie is een genetische afwijking. Er zijn bijna 200 vormen gekend maar de meest voorkomende vorm is hypohidrotische ectodermale dysplasie. De voornaamste kenmerken zijn: geen zweetproductie, ontbreken van gebitselementen en kegelvormige tandjes, zeer dun en weinig haar, eczeem, afwijkingen aan nagels, ontbrekende traanproductie,... Het is een ziekte die vrij vaak voorkomt, maar zeer ongekend is bij de mensen en artsen.
ECTODERMALE DYSPLASIEVERENIGING BENELUX
Werking:
Ectodermale Dysplasie Benelux wil lotgenoten zoveel mogelijk info verstrekken en helpen bij het zoeken naar oplossingen om het leven makkelijker en comfortabeler te maken.
De vereniging heeft zich tot doel gesteld:
het behartigen van de gemeenschappelijke en individuele belangen van mensen met ectodermale dysplasie; het verspreiden van informatie; deze aandoening meer bekendheid geven in Nederland, België en Luxemburg.
Verder organiseert de vereniging een jaarlijkse familie-contactdag voor leden; beschikt over een "protocol nazorg" en assisteert bij (medische) scripties.
Hélène Deckers Broechemsesteenweg 55, 2520 BROECHEM/RANST Tel: 0497/46.25.64 Bereikbaarheid: overdag en weekend - niet 's avonds
e-mail: ectodys@ectodys.be
Website: www.ectodys.be