Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) werd voor het eerst in 1892 beschreven door een Rus maar werd in het begin van de 20ste eeuw genoemd naar de Deen Ehlers en de Fransman Danlos. EDS is een erfelijke aandoening gekarakteriseerd door afwijkingen van de huid, ligamenten en inwendige organen veroorzaakt door afwijkingen in het collageen (bindweefsel). Mogelijke symptomen zijn: hyperelastische, broze huid; te soepele gewrichten; scoliose; vervorming van het borstbeen en klomp- of platvoeten. Er ontstaan gemakkelijk ontwrichtingen en chronische pijnen door te soepele gewrichten. Het kan zowel bij mannen als bij vrouwen voorkomen. De diagnose kan moeilijk gesteld worden en hangt af van het type waarin EDS werd onderverdeeld. Voor sommige types zijn er specifieke laboratoriumtests, voor andere is de medische wetenschap voorlopig nog niet in staat een specifieke test te doen. Niet iedereen die EDS heeft, zal alle symptomen vertonen. Deze kunnen van persoon tot persoon verschillen.
Zie ook: MARFAN
VLAAMSE VERENIGING VOOR ERFELIJKE BINDWEEFSELAANDOENINGEN vzwWerking:
De vereniging wil zoveel mogelijk informatie verzamelen over de verschillende vormen van de handicap en doorgeven aan de leden via de driemaandelijkse nieuwsbrief. Er is ook contact met het buitenland om belangrijke informatie uit te wisselen, de medici over deze aandoening in te lichten en geconcentreerde doorverwijzing in de medische wereld te vereenvoudigen. De vereniging ijvert voor de oprichting van meer poliklinieken en wil de samenleving sensibiliseren aan de hand van publicaties in gespecialiseerde tijdschriften, dag- en weekbladen. Zij wil de patiënten wegwijs maken op administratief en sociaal vlak en probeert het wetenschappelijk onderzoek te bevorderen. Er zijn twee bijeenkomsten per jaar: één keer met een arts als spreker, één keer contact met lotgenoten. Een folder, teksten en een brochure zijn ter beschikking.
Chris Aubry |