Erfelijk angio-oedeem of Hereditary Angio-Edema (HAE) is een zeldzame vaataandoening die verband houdt met een tekort aan C1-esterase-remmers, een bloedeiwit. De erfelijke overdracht is autosomaal dominant (50 % kans op overdracht). Een tekort aan of een verminderde activiteit van deze eiwitten veroorzaakt aanvallen waarbij zwellingen in de huid, onderliggende weefsels of slijmvliezen ontstaan. De aanvallen worden vaak door letsels of een virusziekte opgewekt en kunnen door stress verergeren. Kenmerkend is dat de aanvallen zwellingen veroorzaken die eerder pijnlijk zijn dan jeuken en die niet met netelroos gepaard gaan. Bij veel patiënten komen misselijkheid, braken en kramp voor. De ernstigste complicatie is een zwelling van de bovenste luchtwegen, die de ademhaling kan belemmeren, en tot verstikking kan leiden. In België zouden zo'n 700 personen aan deze ziekte lijden en de eerste crisissen verschijnen voor het twintigste levensjaar. De diagnose wordt gesteld door middel van bloedtests waarmee de hoeveelheid en activiteit van de C1-esteraseremmers worden bepaald.
HAE BELGIUM vzwWerking:
HAE Belgium heeft als doelstelling mensen te bereiken die getroffen zijn door deze zeldzame aandoening, om hen het maximum aan informatie te bezorgen. Ook meer bekendheid geven aan de ziekte behoort tot de doelstellingen, daar een juiste en tijdige diagnose levens kan redden en een volgehouden behandeling de levenskwaliteit ten zeerste bevordert.
Tel: 0474/81.23.98 |