Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


FAMILIALE ADENOMATEUZE POLYPOSE EN LYNCH SYNDROOM

Familiale Adenomateuze Polypose of afgekort FAP is een erfelijke aandoening die voornamelijk de dikke darm aantast (colon en rectum). Personen met deze aandoening ontwikkelen op jonge leeftijd, meestal als tiener of jonge volwassene, honderden tot duizenden poliepen over heel de dikke darm. Dit verhoogt het risico op dikkedarmkanker. De aandoening kan zich op verschillende manieren uiten (leeftijd van voorkomen, aantal poliepen, geassocieerde symptomen) afhankelijk van de ene persoon tot de andere. De symptomen kunnen ook verschillen van de ene familie tot de andere. Een andere erfelijke aandoening die kan ontaarden in dikkedarmkanker is het Lynch syndroom. Er zijn twee manieren om de diagnose te stellen: via darmonderzoek en via genetisch onderzoek. Vroegtijdige diagnose leidt tot vroegtijdige behandeling en een beter resultaat .


Familial Adenomatous Polyposis Association vzw (FAPA)

Werking: FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Assocation) is een vzw die werd opgericht in 1993 en actief van start ging in 1996. In 2008 werd de werking uitgebreid naar families met het Lynch syndroom.

Momenteel staat een team van drie gezondheidszorgmedewerkers in voor de dagelijkse werking. Via de nationale registratie van families met FAP of Lynch syndroom wil FAPA artsen helpen bij het informeren van patiënten en hun familie over alle aspecten van hun aandoening en hen bijstaan bij een regelmatige en blijvende opvolging. FAPA ondersteunt tevens een zelfhulpgroep voor patiënten en hun familie; contactname via het centraal secretariaat.

Leuvensesteenweg 479, 1030 BRUSSEL
Tel: 02/743.45.94
e-mail: info@belgianfapa.be
Website: www.belgianfapa.be