Hemofilie duidt op een erfelijk defect in het stollingsmechanisme van het bloed. Bij verwondingen, ongeval of chirurgische ingrepen duren bloedingen langer dan normaal. In bepaalde gevallen kunnen er ook, voornamelijk in de gewrichten, spontane bloedingen optreden. Dit komt doordat een van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingsfactor VIII voor hemofilie A of factor IX voor hemofilie B, geheel of gedeeltelijk ontbreekt. De ziekte van von Willebrand wordt ook gekenmerkt door een gestoorde plaatjesfunctie van het bloed. Ook hier zijn verschillende typen en graden.
HEMOFILIEVERENIGING (VERENIGING VAN HEMOFILIE- EN VON WILLEBRANDPATIENTEN) vzw (AHVH)
Werking: De vereniging wil de contacten met haar duizendtal leden vermenigvuldigen: jaarlijks vinden de hemofiliedag en een jeugdkamp plaats. De vzw beschikt over een secretariaat waar mensen terechtkunnen met medisch-sociale problemen en overhandigt op aanvraag hemofilie- en von Willebrandkaarten. Er is eveneens een wetenschappelijke raad waarin specialisten in hemostase van de universitaire instellingen en de medisch-verantwoordelijken van de vereniging zetelen. Viermaal per jaar verschijnt het informatieblad Forum, want informatie is een prioritaire taak voor de vereniging. In België worden veel wetenschappelijke studies gemaakt rond de gentherapie van hemofilie.
Jo Eerens, Ilse Dirckx en Caroline Werlingshoff |