Hemofilie duidt op een erfelijk defect in het stollingsmechanisme van het bloed. Bij verwondingen, ongeval of chirurgische ingrepen duren bloedingen langer dan normaal. In bepaalde gevallen kunnen er ook, voornamelijk in de gewrichten, spontane bloedingen optreden. Dit komt doordat een van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingsfactor VIII voor hemofilie A of factor IX voor hemofilie B, geheel of gedeeltelijk ontbreekt. De ziekte van von Willebrand wordt ook gekenmerkt door een gestoorde plaatjesfunctie van het bloed. Ook hier zijn verschillende typen en graden.
HEMOFILIEVERENIGING (VERENIGING VAN HEMOFILIE- EN VON WILLEBRANDPATIENTEN) vzw (AHVH)
Werking: De vereniging wil de contacten met haar leden intensifiëren om patiënten te leren “leven met hemofilie”. Jaarlijks vinden o.a. de hemofiliedag en een jeugdstage plaats. De vzw beheert een hemofilie- en von Willebrand ID-patiëntkaart en beschikt over een secretariaat waar mensen terecht kunnen om medisch-sociale informatie op te vragen. Er is een wetenschappelijke raad met universitaire specialisten in hemostase - bloedstolling. Geregeld verschijnt de brochure “Flash” met sociale informatie en jaarlijks publiceert de vereniging de “Cahier van de Hemofilie” met meer medisch gekleurde informatie; want informeren blijft een prioritaire taak voor de vereniging.
Ilse Dirckx - assistent |