Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


HUNTINGTON

De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke erfelijke hersenaandoening die de zieke zowel lichamelijk als geestelijk aftakelt. Ze wordt gekenmerkt door neurologische symptomen: ongecontroleerde bewegingen met onder meer spraak-, slik- en gangmoeilijkheden en psychiatrische symptomen: ernstige mentale en karakteriële stoornissen, depressies, concentratie- en geheugenfunctiestoornissen, desinteresse, zelfverwaarlozing enzovoort. De eerste symptomen treden meestal op rond de leeftijd van 35 à 45 jaar, soms op jongere, soms op oudere leeftijd. Het meest dramatische aspect van de ziekte is haar erfelijk karakter. Elk kind van een door de ziekte aangetaste ouder, jongen of meisje, heeft één kans op twee om de ziekte te erven. Zo treft de ziekte van Huntington nooit enkelingen alleen, maar een ganse familie in haar opeenvolgende generaties. Op dit ogenblik kan men via de predictieve test voorspellen of de ziekte van Huntington zich al dan niet zal manifesteren op latere leeftijd.


HUNTINGTON LIGA vzw

Werking: De Huntington Liga is een zelfhulporganisatie voor al wie als familie, hulpverlener of belangstellende betrokken is bij de ziekte van Huntington. De vereniging wil emotionele steun en begeleiding verlenen aan zieken en families. Daarnaast wil de organisatie informatie over de ziekte verspreiden bij betrokkenen, hulpverleners en het brede publiek. Om deze doelstellingen te realiseren kan de Huntington Liga beroep doen op een sociale dienst die professionele ondersteuning biedt aan iedereen die betrokken is bij de ziekte van Huntington.

Daarnaast zijn er verschillende zelfhulpwerkingen. In verschillende regio's worden samenkomsten georganiseerd voor betrokkenen - zowel voor risicodragers, gendragers als partners. Tweemaal per jaar is er een patiëntenweekend waaraan een dertigtal patiënten, al dan niet met hun partner, deelnemen. Er worden op regelmatige basis voordrachten over de ziekte georganiseerd op verschillende plaatsen in Vlaanderen. Leden van de vereniging ontvangen driemaandelijks het tijdschrift 'Dominant'.

Sociale Dienst
Krijkelberg 1, 3360 BIERBEEK
Tel: 016/45.27.59
Bereikbaarheid: kantooruren
e-mail: socialedienst@huntingtonliga.be
Website: www.huntingtonliga.be

Afdelingen / Regionale contactpersonen

  • ANTWERPEN-MECHELEN
    • Diane Gabriels
      Verzoeningstraat 22, 2140 BORGERHOUT
      Tel: 03/235.56.42
  • ANTWERPEN-ZOERSEL
  • BRABANT (VLAAMS)
  • LIMBURG
  • OOST-VLAANDEREN
    • André Willems
      Flanelstraat 30, 9030 MARIAKERKE
      Tel: 09/226.25.30
    • Fam. De Schepper
      Spelonckvaart 30, 9180 MOERBEKE-WAAS
      Tel: 09/346.89.91
      Bereikbaarheid: 19-21 uur
      e-mail: bea.deschepper@skynet.be
  • WEST-VLAANDEREN
    • Fam. D'Haeyere-Desmet
      Izegemse Aardeweg 51, 8800 ROESELARE
      Tel: 051/20.71.40
      Bereikbaarheid: na 18 uur
      e-mail: willy.dhaeyere@scarlet.be