Ichthyosis is een erfelijke verhoorningsstoornis waarbij gaandeweg het gehele huidoppervlak wordt aangedaan. De aandoening uit zich door een toenemende verdikking van de hoornlaag in de vorm van plakken of schubben. Dit belemmert de huid in de uitoefening van zijn normale functie: de huid verliest vocht, droogt uit en er ontstaan kloofjes en spleten, zodat dikke schilfers te zien zijn die uiteindelijk loslaten. Vandaar dat ichthyosis ook wel visschubziekte wordt genoemd naar het Griekse woord 'ichthus', dat vis betekent.
vzw ICHTHYOSIS BELGIEWerking:
De vereniging stelt zich als doel de individuele en/of gemeenschappelijke belangen van patiënten met ichthyosis te behartigen en te verdedigen. Ze organiseert individuele contacten en informatievergaderingen en verstrekt informatie aan patiënten en hun families. Betrokken medische specialisten en dermatologen worden geïnformeerd over de gevolgen van de aandoening en er wordt aangedrongen op grondig wetenschappelijk onderzoek en internationale uitwisseling van resultaten.
Vestinglaan 12 bus 2, 2640 MORTSEL vzw SOPHIEWerking:
Alle ichthyosepatiënten kunnen zich gratis aansluiten bij vzw Sophie. De informatie die zij reeds gedurende vele jaren hebben ingewonnen willen zij delen met anderen: productinformatie, tips voor ouders en verzorgers van kinderen met ichthyosis, tips voor leerkrachten, contacten enz. Ook patiënten uit het buitenland kunnen bij de vzw terecht. Elk jaar wordt er deelgenomen aan het Crosslake kamp voor kinderen en volwassenen met ichthyosis in de VS. Informatie uit de VS wordt door de vzw hier ter beschikking gesteld.
Fam. Lucas-Deleu |