Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


MUCOVISCIDOSE

Mucoviscidose of muco is de meest voorkomende levensbedreigende, erfelijke ziekte in België. Elke week wordt een kind met muco geboren. Eén op twintig Belgen is drager van het muco-gen. Taai slijm blokkeert de ademhaling en spijsvertering. In de luchtwegen veroorzaakt het taaie slijm chronische infecties en ontstekingen. In de pancreas (alvleesklier) verstopt het slijm de toevoer van verteringsstoffen naar de dunne darm, wat leidt tot vette, stinkende stoelgang en ondervoeding. De ziekte is tot nog toe ongeneeslijk, maar de huidige behandelingen kunnen wel heel wat symptomen voorkomen, vertragen en verlichten. Dankzij de steeds betere behandeling neemt de levensverwachting van een mucopatiënt voortdurend toe.


BELGISCHE VERENIGING VOOR STRIJD TEGEN MUCOVISCIDOSE vzw (Mucovereniging vzw)

Werking: De vereniging zet zich in voor een beter en langer leven van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco.
De voornaamste activiteiten zijn:
- psychosociale ondersteuning via telefonisch onthaal, email en ziekenhuisbezoeken;
- informatieverstrekking via telefonische en e-mail permanentie, website, brochures, driemaandelijks contactblad, bijeenkomsten;
- concrete hulpverlening: uitlenen van toestellen, verkoop van medisch materiaal en voedingsproducten tegen verminderde prijs, doorverwijzing naar hulpverleners, financiële tussenkomst;
- scholenwerking;
- sensibilisering van het brede publiek via pers en regionale acties;
- belangenverdediging;
- steun aan het wetenschappelijk onderzoek.

Er is een tweejaarlijkse ontmoetingsdag voor alle Vlaamse families en jaarlijks een infovergadering per provincie. Voor de leden is er de nieuwsbrief 'Flash'.

Joseph Borlélaan 12, 1160 BRUSSEL
Tel: 02/675.57.69
Fax: 02/675.58.99
Bereikbaarheid: kantooruren
e-mail: info@muco.be
Website: www.muco.be