Bij neuromusculaire aandoeningen functioneren spieren niet of onvoldoende omdat er iets fout gaat in het ruggenmerg, in de zenuwen of in de spieren zelf.
Er bestaan enkele honderden verschillende spierziekten. Sommige leiden tot krachtvermindering, vermoeidheid of pijn, andere verlammen de mensen totaal, waardoor ze niet meer kunnen lopen, een aantal ook niet zelfstandig kunnen ademen. Soms worden ook organen of de hersenen aangetast.
Een juiste diagnose is er niet altijd, het juiste verloop onduidelijk. Deze ziekten of handicaps zijn meestal erfelijk en vaak niet te genezen. Kinderen en jongeren met bepaalde spierziekten sterven. Wel kunnen behandelingen en hulpmiddelen de kwaliteit van leven verhogen.
Wetenschappelijk onderzoek heeft de genetische oorzaak van de meeste erfelijke spierziekten vastgesteld, maar veel blijft onbekend.
Zie ook: GUILLAIN-BARRE EN CIDP, MYASTHENIE, CHARCOT-MARIE-TOOTH, AMYOTROFISCHE LATERALE SCLEROSE, POSTPOLIO
VLAAMSE VERENIGING NEUROMUSCULAIRE AANDOENINGEN vzw (NEMA vzw)
Werking:
Nema bundelt sedert haar ontstaan in 1987 de krachten van allerlei mensen die bij spierziekten betrokken zijn: spierzieken, ouders, familieleden, sympathisanten, (para)medici, instellingen, enz. Vrijwilligers zorgen voor het secretariaat, de telefonische permanentie, de documentatiedienst, de website. Nema organiseert lotgenotencontact en vorming. Het tijdschrift NM brengt medische, psychosociale, praktische informatie en uitwisseling van ervaringen. Er zijn algemene samenkomsten voor informatie, actie en contact, en initiatieven per doelgroep of ziektebeeld. Nema stimuleert wetenschappelijk onderzoek en sensibiliseert de publieke opinie. Neuromusculaire aandoeningen zijn verscheiden en zeldzaam, deskundigheid daarin is schaars en versnipperd. Daarom werkt Nema naast de zelfhulpwerking een project uit om professionele deskundigheid te bundelen en te streven naar structurele oplossingen.
Nadine Albergs Afdelingen / Regionale contactpersonen
|