Osteogenesis imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren aandoening van het steungevend weefsel of collageen. Zoals het vlechtwerk betonconstructies steunt, zo steunt collageen het gebeente. Indien echter het collageen van slechte kwaliteit of onvoldoende aanwezig is, resulteert dit in broosheid. Collageen komt voor in elk onderdeel van het lichaam. Er zijn diverse vormen van OI bekend die verschillen in verloop, ernst en erfelijkheid. Botten kunnen makkelijk breken of kromgroeien. Hiernaast kunnen echter nog andere verschijnselen voorkomen zoals: blauw oogwit, doofheid, achterblijven in de groei, abnormaal beweeglijke gewrichten en afwijkingen aan het gebit. Meestal valt vooral de breekbaarheid van de botten op. Die breekbaarheid is niet in alle gevallen even groot. Sommigen breken maar een enkele keer in hun leven iets, anderen juist veelvuldig. Soms kan zich omdraaien in bed of hoesten al een breuk veroorzaken. In ernstige gevallen kan een kind al bij de geboorte één of meerdere breuken hebben. Een methode om OI echt te genezen is er nog niet. Wel kunnen voor patiënt en familie de gevolgen van de aandoening zoveel mogelijk worden beperkt door een goede medische, psychologische en maatschappelijke begeleiding.
ZELFHULPGROEP OSTEOGENESIS IMPERFECTA vzw (ZOI)
Werking:
De groep staat open voor mensen met OI en hun familie. Aanvankelijk werd als voornaamste doelstelling geformuleerd: het uitwisselen van ervaringen en het onderlinge contact met lotgenoten. Na enkele informele bijeenkomsten werd de nood aan medische informatie sterk aangevoeld. Daarom werd contact gezocht met een ziekenhuis waar een arts zich bereid verklaarde de nodige informatie bijeen te brengen en de mensen met OI op medisch gebied te adviseren. De belangrijkste doelstellingen kunnen als volgt worden samengevat: - het bevorderen van contacten tussen mensen met OI en hun familie
Hilde Boyen Afdelingen / Regionale contactpersonen
|