Pulmonale hypertensie is een zeldzame longziekte waarbij de bloedvaten in de longen dichtgroeien, zodat het hart het moeilijker krijgt om het bloed in de longen te krijgen. Hierdoor wordt men kortademig, vooral bij inspanning. In België lijden ongeveer driehonderd patiënten aan deze ziekte; jaarlijks komen er vijftig patiënten bij.
Pulmonale hypertensie is een potentieel dodelijke ziekte. Tot voor kort hadden patiënten na het uitbreken van deze ziekte hooguit twee tot drie jaar te leven. Dankzij de behandeling, eerst met een intraveneus middel en nu ook met inname van een nieuwe pil, liggen de levenskansen hoger. Deze medicatie is enorm duur; de kosten worden gedragen door het Bijzonder Solidariteitsfonds van de sociale zekerheid. Indien medicatie niet meer helpt, is de patiënt aangewezen op de laatste stap, nl. een longtransplantatie.
PH vzwWerking:
Om patiënten met pulmonale hypertensie zowel financieel als moreel te ondersteunen is onder impuls van enkele patiënten de Vereniging Pulmonale Hypertensie opgericht. De vereniging profileert zich als spreekbuis van de patiënten zowel in België als in het buitenland. Tevens wil ze de ziekte bekendmaken in de medische wereld en bij het grote publiek.
Gust Caelen Afdelingen / Regionale contactpersonen
|