Bij sarcoïdose (ook wel BBS of ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann genoemd) kunnen zich overal in het lichaam waar zich bindweefsel bevindt granulomen (dit zijn microscopisch kleine ophopingen van cellen) vormen die soms uitgroeien tot de grootte van een kippenei. Deze granulomen kunnen in één enkel orgaan voorkomen, maar soms ook over heel het lichaam en zelfs in levensnoodzakelijke organen. Sarcoïdose ontstaat en verdwijnt vaak spontaan. In 15 à 20 % van de gevallen evolueert de ziekte echter naar een stadium waarbij medische behandeling (vaak corticosteroïden) noodzakelijk is. Bij dit percentage van patiënten kan de ziekte ook blijvend worden. Klachten en symptomen zijn heel uiteenlopend, meestal gelieerd aan de aangetaste organen. Verder heeft een groot aantal patiënten (ongeveer 80 %) last van een onbeschrijfelijke moeheid die niet verdwijnt, ook niet met veel slapen en rusten. Uiterlijk merkt men meestal niets van de aandoening, behalve bij huidsarcoïdose, zodat men de klachten van de patiënt vaak aan inbeelding of simulatie toeschrijft. Hoewel niet kwaadaardig heeft sarcoïdose door de klachten en moeheid een niet te onderschatten invloed op het leven van de patiënt.
VERENIGING VOOR SARCOÏDOSEPATIËNTEN vzwWerking:
De doelstelling van de vereniging kan als volgt worden samengevat: hulp verlenen aan patiënten, sarcoïdose uit de anonimiteit halen, samenwerken met andere verenigingen en instellingen uit de gezondheidszorg, stimuleren van en meewerken aan wetenschappelijk onderzoek. Ook iedereen die beroepshalve interesse heeft kan contact nemen.
Hilde Santermans/U.Z. Gasthuisberg afdeling Pneumologie Afdeling / Regionale contactpersoon
|