Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


SPINA BIFIDA

De term 'spina bifida', ook wel open rugje genoemd, duidt op een aangeboren opening of spleet in één of meer ruggewervels. Door deze beschadiging vallen sommige functies van spiergroepen uit, wat dikwijls verlammingen en gevoelsstoornissen met zich meebrengt.
Hydrocephalus (waterhoofd) kan eveneens aangeboren zijn, of veroorzaakt door een blokkade in de hersenen door een bloeding of een tumor. Als hersenvloeistof niet voldoende kan afvloeien naar het bloed stijgt de druk in de hersenen en vergroot het hoofd. Behandeling bestaat uit het aanleggen van een andere afvoerweg om de druk binnen de hersenen normaal te houden. De prognose is afhankelijk van de oorzaak. Sommige kinderen ontwikkelen zich prima en hebben een normale intelligentie. Anderen hebben wel een geestelijke en/of lichamelijke ontwikkelingsachterstand.


VERENIGING SPINA BIFIDA/HYDROCEPHALUS vzw (VSH)

Werking: De vereniging wil de optimale integratie van elke persoon met spina bifida en hydrocephalus (waterhoofd) bevorderen, rekening houdend met zijn mogelijkheden en in functie van zijn handicap. Informatie verstrekken (op alle terreinen) en bevorderen van onderlinge contacten zijn hierbij belangrijke middelen.

De vereniging wil jonge ouders opvangen die pas een kindje met spina bifida of hydrocephalus kregen, evenals volwassen spina bifida-hydrocephaluspatiënten en jongeren. Ook personen die professioneel betrokken zijn bij de zorgverlening aan personen met de aandoening kunnen op hen een beroep doen. Driemaandelijks geeft de vereniging een tijdschrift uit. Er worden gespreksavonden, contactdagen, familie- en jongerenweekends en volwassenenweekends, een zelfredzaamheidsweek, workshop en studiedagen georganiseerd. Verdere informatieverstrekking via een folder, brochures en een video (over de jongerenweekends en de zelfredzaamheidsweek).

Nationaal secretariaat
Spiegel 13, 9860 OOSTERZELE/SCHELDEWINDEKE
Tel: 09/324.41.36
Fax: 09/324.41.36
e-mail: spinabifida@pandora.be