BELGISCHE ORGANISATIE VOOR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET EEN STOFWISSELINGSZIEKTE vzw (BOKS vzw)
Werking:
BOKS vzw is een koepelorganisatie voor alle zeldzame stofwisselingsziekten in België. De missie van BOKS vzw is de levenskwaliteit en -kwantiteit van deze mensen te optimaliseren, onder het motto: meer leven voor hun jaren en meer jaren voor hun leven.
Deze patiëntenorganisatie biedt informatie, lotgenotencontact en/of een luisterend oor en behartigt de belangen van de leden waar nodig en mogelijk. BOKS wil de stem zijn van alle individuele patiënten, want dikwijls staan zij alleen met hun pathologie. Een grotere bekendheid is hiervoor heel belangrijk in het stimuleren van onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen. In een tiental jaar heeft de organisatie al heel wat bereikt op sociaal, maatschappelijk en educatief vlak. Zo waren er tal van sensibiliseringscampagnes, is er een terugbetaling gekomen van de broodnodige sondevoeding en enzymetherapieën, werd de hielprik uitgebreid van 3 naar 11 stofwisselingsziekten, zijn er tal van CEMA's opgericht (centra voor begeleiding en ondersteuning van mensen met een stofwisselingsziekte). Jaarlijks worden een aantal informatiedagen per ziektebeeld ingericht. Deze infodagen worden ondersteund door de medische, paramedische, farmaceutische, bedrijfs- en politieke sector. Er is jaarlijks een ledenvergadering, een familiedag, een weekend en een reis.
Informatieverstrekking via folders, brochures, publicaties, informatieve films, een kijk/voorleesboek en een driemaandelijks tijdschrift 'Infoboks'.
Secretariaat
Floralaan 35 A, 9120 BEVEREN
Tel: 03/775.48.39
Tel: 0498/70.15.03
Fax: 03/775.48.39
e-mail: info@boks.be
Website: www.boks.be
Memo: Maatschappelijke zetel BOKS vzw: Alice Nahonlaan 7, 9120 Melsele
Afdelingen / Regionale contactpersonen
- Werkgroep CDGS
- Johan en Anne Hoes-Laeremans
Tel: 013/77.77.16
- Werkgroep Fabry
- Werkgroep Galactosemie
- Stefaan en Ann Lambrecht-D'Hanis
Tel: 051/74.69.00
- Werkgroep Glycogenose
- Werkgroep MCAD
- Jos en Hilde Winters-Mertens
Tel: 011/64.99.33
- Werkgroep Mitochondriale
- Peter Sterckx
Tel: 03/480.62.02
- Werkgroep MMA/PA
- Yves en Hilde Blondia-De Graeve
Tel: 09/372.09.32
- Werkgroep MPS
- Eric en Katrien Verbeiren-De Martelaer
Tel: 0478/30.24.83
- Werkgroep Pervivo
- Geert Conaerts
Tel: 0499/518.604
- Werkgroep PKU
- Jan en Gina Van de Velde-De Winne
Tel: 053/68.06.66
e-mail: pku@boks.be
- Werkgroep Progeria
- Joyce Vlemmix
Tel: 0479/75.04.03
|