BELGISCHE ORGANISATIE VOOR KINDEREN EN VOLWASSENEN MET EEN STOFWISSELINGSZIEKTE vzw (BOKS vzw)
Werking:
BOKS vzw is een koepelorganisatie voor alle zeldzame stofwisselingsziekten in België. De missie van BOKS vzw is de levenskwaliteit en -kwantiteit van deze kinderen (en volwassenen) te optimaliseren, onder het motto: geef onze kinderen meer leven voor hun jaren en meer jaren voor hun leven.
Deze patiëntenorganisatie biedt informatie, lotgenotencontact en/of een luisterend oor en behartigt de belangen van de leden waar nodig en mogelijk. BOKS wil de stem zijn van alle individuele patiënten, want dikwijls staan zij alleen met hun ziektebeeld en de hieruit voorvloeiende problemen. Een grotere bekendheid van stofwisselingsziekten is hiervoor heel belangrijk, alsook het stimuleren van onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen. In een 15-tal jaar heeft de organisatie al heel wat bereikt op sociaal, maatschappelijk en educatief vlak. Zo waren er tal van sensibiliseringscampagnes, is er een terugbetaling gekomen van de broodnodige sondevoeding en enzymtherapieën, werd de handprik (vroeger hielprik) uitgebreid van 3 naar 11 ziektebeelden, zijn er tal van CEMA’s (Centra voor Erfelijke Metabole Aandoeningen) opgericht … Jaarlijks worden een aantal informatiedagen georganiseerd per ziektebeeld. Deze infodagen krijgen de ondersteuning en medewerking van de medische, paramedische, farmaceutische, bedrijfs- en politieke wereld. Jaarlijks worden ook andere activiteiten georganiseerd waarbij lotgenotencontact, informatie-uitwisseling en onze leden centraal staan, bv. ledenbijeenkomst, familiedag, familieweekend, vrijwilligersdag …
Informatieverstrekking gebeurt via folders, brochures, publicaties, informatieve films, een kijk- en voorleesboekje, voordrachten, lezingen, infomomenten georganiseerd op vraag van leden/betrokkenen/geïnteresseerden, de website en het driemaandelijks tijdschrift “Infoboks”.
Secretariaat
Floralaan 35 A, 9120 BEVEREN
Tel: 03/775.48.39
Tel: 0498/70.15.03
Fax: 03/775.48.39
e-mail: info@boks.be
Website: www.boks.be
Memo: Maatschappelijke zetel BOKS vzw: Alice Nahonlaan 7, 9120 Melsele
Afdelingen / Regionale contactpersonen
- Werkgroep CDG
- Johan en Anne Hoes-Laeremans
Tel: 013/77.77.16
- Werkgroep Fabry
- Werkgroep Galactosemie
- Stefaan en Ann Lambrecht-D'Hanis
Tel: 051/74.69.00
- Werkgroep Glycogenose
- Werkgroep MCAD
- Jos en Hilde Winters-Mertens
Tel: 011/64.99.33
- Werkgroep Mitochondriale
- Peter Sterckx
Tel: 03/480.62.02
- Werkgroep MMA/PA
- Yves en Hilde Blondia-De Graeve
Tel: 09/372.09.32
- Werkgroep MPS
- Eric en Katrien Verbeiren-De Martelaer
Tel: 0478/30.24.83
- Werkgroep Pervivo
- Geert Conaerts
Tel: 0499/518.604
- Werkgroep PKU
- Werkgroep Progeria
- Joyce Vlemmix
Tel: 0479/75.04.03
|