Tubereuze Sclerosis Complex (afgekort TSC of TS) wordt ook wel de ziekte van Bourneville-Pringle genoemd en is een aangeboren en dominant erfelijke aandoening. Elk kind van een drager van TSC kan de aandoening krijgen; de kans is elke keer 50 %. Soms ontstaat de aandoening ook spontaan. Bij TSC ontwikkelen zich goedaardige tumoren in diverse organen en weefsels. Dit kan leiden tot epilepsie, autisme, geestelijke achterstand, huidafwijkingen en nierproblemen. Er bestaat nog geen genezende therapie, enkel behandeling van bepaalde symptomen is mogelijk. Een tijdige diagnose en goede opvolging is erg belangrijk.
TUBEREUZE SCLEROSE IN VLAANDEREN (TSIV)
Werking:
De vele mogelijke verwikkelingen bij TSC brengen veel onrust teweeg bij de betrokkenen en hun omgeving. Alleen al het feit dat het beeld nooit stabiel blijft, veroorzaakt een grote onzekerheid. Goed geïnformeerd zijn kan al veel onnodig leed besparen: zowel informatie over de aandoening zelf als over het leven-met zijn belangrijk.
May Stoops |