Het Turnersyndroom is een aangeboren aandoening die enkel optreedt bij meisjes. Ze wordt veroorzaakt door het ontbreken van een x-chromosoom. De diagnose ervan wordt gesteld aan de hand van chromosoomonderzoek in een genetisch centrum. Turnerpatiënten hebben een kleine gestalte, soms ook een aantal lichamelijke en orgaanafwijkingen en hebben puberteits- en vruchtbaarheidsproblemen.
TURNERKONTAKT vzwWerking:
De vereniging stelt zich tot doel informatie te verstrekken aan ouders en patiënten over het medisch, genetisch en het psychosociaal aspect van het Turnersyndroom. Ze wil mogelijkheden creëren tot onderling contact tussen gezinnen met een Turnersyndroommeisje. Dit draagt bij tot de aanvaarding en verwerking en geeft gelegenheid tot het uitwisselen van ideeën omtrent praktische problemen. Men poogt het syndroom bekender te maken bij artsen, medische en paramedische instanties, alsook bij het bredere publiek. Verder worden ook richtlijnen gegeven aan de ouders betreffende de opvoeding van hun dochter.
Marianne Libaut Afdelingen / Regionale contactpersonen
|