Eén op drie mensen vandaag krijgt te maken met één of andere genetische fout. 'Von Hippel-Lindau' wordt veroorzaakt door zo'n afwijking. Hierdoor wordt een abnormale groei van kleine bloedvaten gestimuleerd, en treden doorgaans goedaardige gezwellen op in meerdere plaatsen van het lichaam. Toch zijn ze niet ongevaarlijk omdat ze op zulke kwetsbare plaatsen voorkomen dat ze schade kunnen toebrengen door gezond weefsel te verdringen. In het oog kan dit bijvoorbeeld leiden tot een netvliesloslating en een verminderd gezichtsvermogen. Druk op de kleine hersenen kan onder andere duizeligheid, evenwichtsstoornissen of flauwvallen veroorzaken. In het ruggenmerg kunnen zenuwbanen worden afgekneld waardoor een verminderd gevoel in armen of benen ontstaat. In de nieren geven cysten in het algemeen geen klachten, maar in de bijnieren veroorzaken ze dan weer aanvalsgewijze klachten als transpireren, hartkloppingen, een angstig gevoel of hoofdpijn. In de alvleesklier kunnen gezwellen maag- en darmklachten veroorzaken. Door een genetische code is deze ziekte erfelijk. Ze openbaart zich gemiddeld tussen het twintigste en veertigste levensjaar en komt voor bij ongeveer 1 op 36.000 mensen, wat in ons land al gauw neerkomt op ongeveer 250 tot 300 patiënten. Het erven van zo'n beschadigd gen veroorzaakt 'aanleg' voor VHL, maar dit betekent zeker niet dat de patiënt ook alle tumoren en symptomen krijgt. Elke persoon is anders en moet onderzocht worden op alle mogelijke tekenen van deze ziekte. Vroeg opgespoord is elk van deze verschijnselen te behandelen. De sleutel tot succesvolle behandeling is een vroege diagnose en een aangepaste verzorging, niet te veel en niet te weinig.
VHL- FAMILIE ALLIANTIEWerking:
De Familie Alliantie wil het VHL-syndroom meer in de aandacht brengen en informatie bezorgen zowel aan betrokkenen en families getroffen door VHL, als aan dokters en andere medisch deskundigen. De VHLFA wil de mensen helpen te leren leven met hun angsten. Families delen informatie over het leven met VHL, en zorgen voor een speciale band die alleen een andere VHL-familie kan geven.
Chris Hendrickx |