Trefpunt Zelfhulp

Zelfhulpgroepen

Alfabet:

A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W X Y Z 

Keuzelijst:

Trefwoord:


WIJNVLEKKEN/HEMANGIOMEN

Een wijnvlek is een aangeboren maar niet-erfelijke afwijking, gekenmerkt door overdreven sterk uitgezette bloedvaatjes in de huid. Deze aandoening komt voor bij 0,3 tot 0,5 % van de pasgeborenen en ziet eruit als een rode tot paarse verkleuring, dikwijls ter hoogte van het gelaat maar soms ook op andere plaatsen van het lichaam. Een wijnvlek ziet er bij de geboorte vaak vlak en roze uit maar met het ouder worden kunnen de bloedvaatjes meer uitzetten waardoor de vlek donkerder en dikker wordt. Het is belangrijk om te weten dat een wijnvlek nooit spontaan verdwijnt. Er zijn behandelmethodes voor, die soms al op hele jonge leeftijd - ook bij babies - worden ingezet. Wanneer een baby wordt geboren met een wijnvlek in het bovenste gedeelte van het gezicht kan dit samengaan met een afwijking van de bloedvaten in de zachte hersenvliezen. In dat geval is er sprake van het Sturge-Weber syndroom. Verschijnselen die zich hierbij kunnen voordoen zijn epileptische aanvallen en glaucoom of verhoogde oogdruk. Dit syndroom is echter zeer zeldzaam.
Een hemangioom is een goedaardig bloedvatgezwelletje dat bij één op tien kinderen voorkomt. Deze aandoening verschijnt meestal tijdens de eerste weken na de geboorte als een rose en daarna rood vlekje dat een aantal maanden tot een jaar kan groeien en een verdikte plek kan worden. Deze vlekken verdwijnen in veel gevallen vanzelf op jonge leeftijd. Bij negen van de tien hemangiomen is behandeling daarom niet nodig. In tien procent van de gevallen kunnen hemangiomen echter leiden tot functieverlies, als ze op moeilijke plaatsen zitten zoals bij ogen, neus en lip of als het hemangioom een groot oppervlak beslaat. Dan kan vroegtijdige behandeling al in de eerste maanden aangewezen zijn om problemen te voorkomen en is het belangrijk een gespecialiseerd arts te consulteren die de gepaste behandeling bepaalt. De behandeling bestaat gewoonlijk uit steroïden, laser of chirurgie. Bij kinderen met meer dan vier hemangiomen kan het noodzakelijk zijn onderzoek te doen naar inwendige hemangiomen.


Zie ook: KLIPPEL-TRENAUNAY


HEMANGIOOM SUPPORT GROEP

Werking: Dit is een Vlaams-Nederlandse zeer actieve zelfhulpgroep voor ouders van kinderen met hemangiomen (ook wel aardbeivlek, aardbeienvlek of framboosje genoemd). Deze groep heeft bijna 300 leden (december 2007). Vooral de ouders van kindjes met de grotere hemangiomen dan wel kleinere hemangiomen op een behoorlijk nare plaats, namelijk in het gezicht worden lid van de groep. Hoewel hemangiomen vanzelf kunnen overgaan, is dat bij de wat grotere hemangiomen lang niet altijd het geval en kan behandeling zijn aangewezen om
schade te voorkomen.
Ouders wisselen ervaringen uit. Een behoorlijk deel van de kinderen is in behandeling bij specialisten op het gebied van deze aandoening (ruim 60 procent) maar er zijn ook kindjes die bij locale specialisten onder controle/behandeling zijn. Uiteraard zijn er ook kindjes die niet bij een specialist zijn geweest of met betrekkelijk kleine hemangiomen. Iedereen is welkom. Voor ouders is het in het algemeen zeer moeilijk om een hemangioom te zien ontstaan en groeien, zeker als het in het gezichtsbereik zit. Ook op straat worden ze met reacties geconfronteerd. De groep kan voor ouders een manier zijn om de eerste schrik te verwerken en steun te ondervinden van lotgenoten. Omdat artsen over de behandeling van hemangiomen verschillend denken, kunnen ouders leren van ervaringen van anderen. De groep neemt geen standpunt in over de behandeling; net als bij de hemangiomenspecialisten zelf zijn er ouders met verschillende visies.

Er worden ook ontmoetingsbijeenkomsten voor ouders en hun kinderen georganiseerd, elk jaar in oktober. De Hemangioom Supportgroep maakt deel uit van de internationale gemeenschap voor lotgenotencontact voor deze aandoening.

e-mail: info@hemangioomsupportgroep.eu
Website: www.hemangioomsupportgroep.eu

ZELFHULPGROEP VOOR MENSEN MET WIJNVLEKKEN EN HEMANGIOMEN

Werking: De groep wil het grote publiek vertrouwd maken met wijnvlekken, hemangiomen en het syndroom van Sturge-Weber. Lotgenoten vinden er een luisterend oor voor hun problemen. Er wordt begeleiding gegeven op administratief en sociaal vlak en er wordt doorverwezen naar de gepaste medische diensten. Er wordt contact gelegd en onderhouden met buitenlandse organisaties en medici en er worden studiedagen en evenementen georganiseerd. Er is een folder ter beschikking bij dermatologen en ziekenhuizen.

Jean Busselen
Opperstraat 128, 3850 NIEUWERKERKEN
Tel: 011/59.19.70
Bereikbaarheid: na 19 uur
e-mail: jean.busselen@telenet.be
Website: http://users.telenet.be/wijnvlek